Es war ein weiter Weg, bis Ärzte das INR-Selbstmanagement akzeptierten.

27 Jahre ist es jetzt her, dass ich meine künstliche Aortenklappe erhielt und ich kann mich noch gut erinnern, wie ich mich damals gefühlt habe. Operation gut überstanden, aber: wie gefangen in einem Kreislauf der ständigen Gerinnungskontrollen, die damals noch wöchentlich vorgenommen wurden. Permanente Arztbesuche, obwohl ich nicht akut krank war, ließen mich nicht zur Ruhe kommen – ließen es nicht zu, dass ich mich nun weitestgehend gesund fühlen konnte.

Eingeschränkt durch Gerinnungshemmer

Dazu die ganzen Geschichten, die über Marcumar kursierten und eigentlich nur den “Wolf im Schafspelz“ beschrieben. Eine vernünftige Aufklärung über dieses Medikament hätte viele Ängste gar nicht erst aufkommen lassen.

Als dann auch noch erhebliche Schwierigkeiten in Form von grottenschlechten Gerinnungswerten, auf die der Arzt nicht reagierte und die Einstellung in einen falschen therapeutischen Bereich hinzu kamen, waren meine Nerven ziemlich am Ende und ich wurde wütend. Wütend, weil es mir nach erfolgreicher Operation nicht wirklich besser ging, sondern ich mich in meinem Leben so stark wie nie zuvor eingeschränkt fühlte und Angst hatte.

Es begann 1986

Wege aus dieser vertrackten Situation konnte ich bei meinen Ärzten, damals leider, heute zum Glück, nicht finden. Und so ging ich meinen eigenen Weg – alleine.

Ich schaute mir das Verfahren der Gerinnungskontrolle im Labor an, listete alle Gerätschaften und Chemikalien auf, ließ von einem Laborausstatter einen Kostenvoranschlag erstellen, reichte diesen bei meiner Krankenkasse ein – und bekam eine vollständige Kostenübernahme zurück. Und dann ging es los:

im Februar 1986 nahm ich das Gerinnungsmanagement selbst in die Hand. In der ersten Zeit war ich noch recht unsicher, schaffe ich wirklich etwas alleine, wofür andere eine Ausbildung benötigen? Auf der anderen Seite: lernen kann auch ich. Diese Sorgen lösten sich erstaunlich schnell auf. Nach drei Wochen hatte ich meine Werte wieder im therapeutischen Bereich, ich wurde ruhiger, sicherer und mein Leben endlich wieder normal.

Keine ständigen Arztbesuche mehr

Diese Normalität umfasste viele Lebensbereiche: Das ging damit los, dass ich nun nicht mehr wegen der Gerinnungskontrolle zu spät in die Vorlesungen kam, da sich diese Kontrollen in meinen Tagesablauf problemlos einfügen ließen. Ich fiel nicht mehr negativ auf, hatte keine Sonderrolle mehr. Ich war wie vorher: eine von vielen – erstaunlich, wie erstrebenswert so etwas sein kann.

Aber genau durch diese terminliche Unabhängigkeit konnte ich mich auch wieder gesund fühlen. Keine ständigen Arztbesuche mehr. Jetzt gehe ich, wie jeder andere auch, nur zum Arzt, wenn ich Beschwerden habe.

1986: Frisches Gemüse – bitte nur in kleinen Mengen

Das Thema Ernährung wurde damals noch etwas restriktiver behandelt als heute. Es wurde geraten, Vitamin-K-haltigen Lebensmittel nur in kleinen Mengen zu verzehren. Auch das war mit dem Gerinnungsselbstmanagement vorbei. Ich konnte testen und lernen, auf welche Nahrungsmittel meine Gerinnung wie reagiert und wie ich am besten die Dosierung des Gerinnungshemmers anpasse. Entsprechend dieser Kenntnisse kann ich mich seit 25 Jahren ernähren wie ich möchte, ohne dass meine Gerinnung aus dem Ruder läuft. Das bedeutet Genuss, ohne zu “sündigen“. Da gibt es im Sommer schon mal drei Tage Salat hintereinander oder im Winter auch zwei Tage Grünkohl satt.

Zahnarztbehandlungen unter Einnahme von Gerinnungshemmern stellen mit dem Gerinnungs-Selbstmanagement kein besonderes Problem mehr dar. Ich suchte damals einen Zahnarzt, der sich auf diesem Gebiet auskennt. Begegnet sind mir Aussagen von “alles gar kein Problem, kann man vernachlässigen“ bis hin zu “ach du meine Güte, nein, solche Patienten behandle ich nicht, die schicke ich in die Zahnklinik“. Geblieben bin ich bei dem Arzt, der meinte: “ich habe damit keine große Erfahrung, aber: ich kenne mich mit der Behandlung der zahnmedizinischen Probleme aus und sie sich mit der Einstellung der richtigen Gerinnung und der nötigen Überbrückung mit Heparin – zusammen müssten wir das hinbekommen.“ Und das haben wir bis heute.

Urlaub ohne Gerinnungs-Selbstmanagement – unmöglich

Im Sommer 1986 wurde der erste Urlaub mit Gerinnungshemmern geplant und schnell wurde klar, ohne Selbstmanagement hätte ich in diesem Urlaub drei Wochen lang keine Kontrollen vornehmen können. Wir segelten durch die schwedischen Schären. Angewiesen auf Wind und Wetter ist keine Vorhersage möglich, wann man wo ist. In Schweden war es aber damals üblich, sich für die Gerinnungskontrolle eine Woche vorher anzumelden. Wie hätte das gehen sollen?

Weitere Urlaube folgten: auf Kreta sind mir die INR-Werte innerhalb weniger Tage so weit nach unten gerutscht, dass es notwendig wurde, Heparin zu spritzen (welches ich im Urlaub immer dabei habe.

In Italien passierte genau das Gegenteil: in zwei Wochen durfte ich zweimal auf die Einnahme ganz verzichten, da die INR-Werte eine ständige Tendenz nach oben zeigten. Aber das alles ist ja keine Aufregung mehr: mit engmaschiger Kontrolle kann ich diese Ausrutscher feststellen und entsprechend reagieren. Diese Sicherheit im Urlaub macht für mich die Erholung erst komplett.

Gerinnungshemmung und Adoption – nicht möglich

All diese Vorteile konnten nach mir noch viele weitere Patienten, mittlerweile sind es in Deutschland über  190.000, erleben. Für mich gibt es allerdings noch einen Weiteren, der so häufig sicher nicht zu finden ist:

Auf Grund der künstlichen Herzklappe hatte man mir damals von einer Schwangerschaft abgeraten. Da mein Kinderwunsch aber weiterhin bestand, haben wir einen Antrag auf Adoption gestellt. Neben vielen Überprüfungen gehört auch ein ärztlicher Scheck dazu. Der Amtsarzt war mit meinem Zustand zufrieden, meinte aber plötzlich: “Sie nehmen Marcumar? Dann sind sie ja ständig blutungsgefährdet. Damit kommt eine Adoption ja wohl nicht in Frage.“ Mir blieb die Luft weg. Das konnte doch wohl nicht wahr sein. Und dann habe ich diesem Arzt aus dem Stand einen Vortrag über meine Erfahrung mit dem Gerinnungsselbstmanagement gehalten, mit dem Erfolg, dass er wortlos das OK unterschrieb.

Vier Jahre später hatte ich unsere Tochter, gerade mal 24 Stunden alt, im Arm. Mittlerweile ist sie 21 Jahre alt und es ist mir sehr bewusst, dass ich dieses Glück ohne das Selbstmanagement wohl niemals hätte erleben dürfen.

 

 

Es begann mit dem KC1A

Angefangen habe ich vor 25 Jahren mit dem KC1A der Firma Amelung. Das Verfahren war aufwändig. Man musste Chemikalien zur Verwendung auflösen, es waren drei Pipettiervorgänge nötig und alles dauerte mit dem Aufwärmen des Gerätes 45 Minuten. Aber ich war eigenständig und unabhängig. Die Vorteile überwogen den Aufwand

Endlich Ansprechpartner gefunden

In der ersten Zeit war ich alleine – aber überzeugt. Und diese Überzeugung konnte ich wenige Monate später an Dr. med. Carola Halhuber (li) und Dr. med. Angelika Bernardo in Bad Berleburg weitergeben. Endlich waren auch Ärzte auf meiner Seite. Endlich hatte ich Ansprechpartner, die mir meine Fragen beantworten konnten. Die ersten Patientenschulungen folgten und das Verfahren wurde ganz langsam publik. Nach etwa 7 Jahren gab es das erste Patientengerät, dem später weitere folgten. Das Verfahren wurde damit immer leichter und schneller.

Mittlerweile schule ich seit 25 Jahren Patienten im Gerinnungsselbstmanagement. Die Probleme sind heute immer noch die gleichen – genauso wie die Vorteile. Informationen über die Vorgänge im Körper, Kenntnisse über die möglichen Einflüsse, Wissen über das richtige Verhalten sowie terminliche und örtliche Unabhängigkeit und vor allem die Sicherheit sind und bleiben die Basis für eine gute Lebensqualität.

Heike Siechmann, Leiterin Geschäftstelle ASA – Arbeitsgemeinschaft der Selbstkontrolle der Antikoagulation e.V., D-35764 Sinn (Juni 2012)